Büyükşehir’den Angelman Sendromlu Çocuklu İçin Özel Bir Gün

BÜYÜKŞEHİR’DEN ANGELMAN SENDROMLU ÇOCUKLAR İÇİN ÖZEL BİR GÜN
MERSİN BÜYÜKŞEHİR, ANGELMAN SENDROMLULARA “YALNIZ DEĞİLSİNİZ!” DİYOR
ÖZEL ÇOCUKLAR TARSUS GENÇLİK KAMPI’NDA KEYİFLİ BİR GÜN GEÇİRDİ
Mersin Büyükşehir Belediyesi, “Dünya Angelman Sendromu Farkındalık Günü” için angelman hastaları ve ailelerini yalnız bırakmadı. Engelliler ve Sağlık Hizmetleri Dairesi Başkanlığı ekipleri tarafından pandemi döneminde dışarı çıkamayan angelman hastaları ve aileleri için Tarsus Gençlik Kampı’nda öğretmenler eşliğinde bir dizi etkinlik düzenlendi.
Mersin Büyükşehir Belediyesi, tüm dünyada her yıl 15 Şubat’ta anılan “Dünya Angelman Sendromu Farkındalık Günü” için bir dizi etkinlik düzenleyerek özel çocukları ve ailelerini yalnız bırakmadı. Tarsus Gençlik Kampı’nda düzenlenen etkinlikte bir araya gelen angelman sendromlu çocuklar ve aileleri eğlenceli bir gün geçirdi.
Temel bulguları mental geriliği, yürüyüş-koordinasyon bozukluğu, konuşma bozukluğu olan ve nadir görülen bir genetik hastalık olarak kabul edilen angelman sendromuna sahip çocuklar, hem yaşıtlarıyla sosyalleşti hem de güzel havanın tadını çıkardı.
Oyun oynayıp, boyama yaptılar
Engelliler ve Sağlık Hizmetleri Dairesi Başkanlığı Engelliler Şube Müdürlüğü’nün pandemi tedbirlerine azami ölçüde dikkat ederek düzenlediği etkinlikte eğitici ve eğlendirici aktiviteler yapıldı. Ailelerin, çocukların ve öğretmenlerin keyifli vakit geçirdiği etkinlikte, çocuklar birlikte oyun oynadı, boyama yaptı ve yürüme etkinliği gerçekleştirildi. Öğle yemeğinin ardından özel öğretmenlerle birlikte çocuklara ve ailelere çiçek dağıtıldı. Nadir bir hastalık olmasından dolayı kendilerini yalnız hisseden aileler de diğer ailelerle bir araya gelerek hem sosyalleşti hem de bilgi paylaşımında bulundu.
“Büyükşehir ekipleri bizlere ulaştı”
2 angelman sendromlu çocuğa sahip olan Ersin Bakır, Mersin Büyükşehir Belediyesi’ne kendilerine ulaştıkları için teşekkürünü ileterek, şunları söyledi:
“Angelman sendromu nedir diye sorarsanız; angelman sendromu 15 bin veya 30 bin canlı doğumda görülebilecek çok nadir bir hastalıktır. Dünyada bir ailede bir tane oluyor ama 2 tane olması biraz zordur, bu çok fazla görülmüş bir şey değildir ama böyle ailelerimiz de var tabii ki. Konuşma geriliği, zeka geriliği, savsak bir duruş ve yürüyüş, ince motor ve kaba motor geriliği olabiliyor. Uyku bozuklukları çok fazla. Vücut melatonin salgılamadığı için gece saat 3-5 arası kesinlikle uyanık geçiriyorsunuz, hastalığımız bu. Angelman sendromlular günü için Mersin Büyükşehir Belediyesi ile tanışma fırsatımız oldu. Farklı bir oluşum var, farklı bir gelişme var. Mersin Büyükşehir Belediyesi’nin engellilerle ilgili güzel atılımlar yaptığını düşünüyorum çünkü bir aile için hiçbir şey yapmadan kendilerine ulaşılması çok güzel bir şey. Onur duyduk gerçekten. Doğa Parkı’na geldik etkinlik yapıyoruz, bu bizim ilk deneyimimiz oldu. Bundan sonraki dönemlerde daha iyi şeyler yapacağımıza inanıyorum.”
“Bu tür etkinliklerle yalnız olmadığımızı hissediyoruz”